揭开渐冻症残酷真相，9成患者存活期不足5年，如何应对这一绝症？

渐冻症，一个听起来就让人心生恐惧的疾病名称，它全称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS），这种疾病以迅速进展的肌肉无力和萎缩为特征，最终导致患者呼吸肌麻痹，无法自主呼吸，据统计，全球约有9成渐冻症患者存活期不到5年，这一数据令人触目惊心，本文将揭开渐冻症的残酷真相，并探讨如何应对这一绝症。

渐冻症的残酷真相

1、发病原因不明

渐冻症的发病原因至今尚不明确，可能与遗传、环境、免疫等多种因素有关，由于病因不明，目前尚无根治方法。

2、病情进展迅速

渐冻症是一种进行性神经退行性疾病，病情进展迅速，患者通常在发病后2-5年内死亡，存活期不足5年。

3、治疗效果有限

渐冻症的治疗主要以缓解症状、提高生活质量为主，虽然一些药物和治疗方法可以缓解患者的症状，但无法阻止病情的进展。

4、社会认知度低

由于渐冻症发病人数较少，社会认知度较低，许多人对渐冻症的了解有限，导致患者和家属在疾病治疗和护理过程中面临诸多困难。

如何应对渐冻症

1、提高社会认知度

加强渐冻症的宣传和科普工作，提高社会对渐冻症的认知度，使患者和家属得到更多的关爱和支持。

2、积极治疗

患者应积极配合医生进行治疗，遵循医嘱，按时服药，可尝试一些辅助治疗方法，如物理治疗、康复训练等，以缓解症状，提高生活质量。

3、心理疏导

渐冻症患者和家属应保持积极乐观的心态，勇敢面对疾病，在心理疏导方面，可寻求专业心理咨询师的帮助，或加入渐冻症病友群体，互相鼓励、支持。

4、关注营养和运动

合理膳食，保证营养均衡，有助于提高患者免疫力，在病情允许的情况下，适当进行运动，有助于延缓病情进展。

5、关注家庭和社会支持

家庭和社会的支持对渐冻症患者至关重要，家属应关心患者的身心健康，提供生活上的照顾和心理上的支持，社会各界也应关注渐冻症患者，为他们提供更多的关爱和帮助。

渐冻症是一种残酷的绝症，9成患者存活期不到5年，面对这一疾病，我们既要关注患者的身心健康，也要提高社会对渐冻症的认知度，通过共同努力，我们有望为渐冻症患者创造一个更加美好的未来。